Palliatieve zorg, handvatten voor
framing en woordgebruik
Bijna iedereen krijgt op een bepaald moment in zijn leven te maken met palliatieve zorg.
Toch weet lang niet iedereen wat het is, en wanneer/waarom het belangrijk is. Dit maakt
het daarom extra waardevol om goed na te denken in welk frame je het beste over
palliatieve zorg communiceert.
Framing heeft impact
Een frame is een specifiek verhaal dat je met bewust gekozen woorden en beelden vertelt.
Een paar kleine voorbeelden:
Is een persoon die zich niet wil laten vaccineren tegen corona een weigeraar of is hij kritisch? Is er bij een operatie
10% kans op complicaties of spreken we over 90% kans op succes? De woorden die je gebruikt en de manier waarop
je je verhaal inkleedt, hebben impact.
Vertaald naar palliatieve zorg geldt hetzelfde. Je kunt zeggen: ‘Palliatieve zorg is bedoeld om pijn te verlichten en angst
weg te nemen. Je wil dat mensen zo min mogelijk lijden.’ Dit zorgt voor een focus op pijn en lijden. Je kunt ook zeggen:
‘Palliatieve zorg is bedoeld om mensen in hun palliatieve levensfase nog zoveel mogelijk kwaliteit van leven te bieden,
door ruimte en gesprek te bieden over wat belangrijk voor ze is.’
Deze zin focust veel meer op de waardevolle kanten van deze zorg.
Framing helpt je die focus aan te brengen. Een negatieve framing
van palliatieve zorg heeft schadelijke gevolgen voor de mate waarin
mensen palliatieve zorg willen of kunnen ontvangen. Het is dus
verstandig zo vaak mogelijk positieve frames te gebruiken.
Waarom is dit belangrijk?
Palliatieve zorg is voor veel mensen een relatief
onbekend begrip. Daarom is het van belang dat
de palliatieve zorgsector met een duidelijke
boodschap komt hierover, met de juiste frames.
Mensen maken automatisch associaties en
interpreteren boodschappen op hun eigen manier.
In plaats van de associaties tussen palliatieve
zorg en ‘leed, pijn en dood’, willen we aansturen
op ‘leven, regie en waardevolle momenten’.
Wil je meer weten over framing en
woordgebruik bij palliatieve zorg?
Neem dan contact op via
overpalliatievezorg@pznl.nl
Positieve en negatieve frames
In dit overzicht vind je drie vaak voorkomende frames, elk voorzien van een positief alternatief.
Frame A (voorkeur)
Frame B (minder gewenst)
Toelichting
✓ Regie (voor wie dat wil)
In het frame ‘Regie (voor wie dat wil’) staat het individu centraal,
met eigen waarden, wensen en behoeften. Er is ruimte binnen de
zorg om die persoonlijke wensen en voorkeuren uit te spreken en
in te passen.
Wat vindt de persoon in palliatieve fase nog belangrijk?
Waar wil hij/zij de resterende tijd en energie aan besteden?
Voorbeeld:
‘Natuurlijk is het lastig om te praten over een naderend einde.
Maar het schept ook ruimte om nog plannen te maken. Wat vindt
de persoon in palliatieve fase nog belangrijk? Waar wil hij/zij de
resterende tijd en energie aan besteden?’
✗ Wegstoppen
Het frame ‘Wegstoppen’ legt de nadruk op het feit dat de sector
gezondheidszorg grote moeite heeft met het omgaan met de
pijnlijkheid van de (aanstaande) dood.
Voorbeeld:
‘Het gesprek met de patiënt om te stoppen met een behandeling
omdat er geen genezing mogelijk is, blijft vaak lang in de lucht
hangen. Als zorgverlener weet ik niet goed hoe ik daarover moet
beginnen en of de ander daarvoor open staat.’
Geef zorgverleners niet de schuld dat zij soms niet goed met de
dood omgaan. Plaats de zorgverlener liever in een oplossende rol:
hij of zij kan juist het verschil maken om de persoon in palliatieve
fase de juiste vragen te stellen of te verwijzen naar de juiste
informatie en contacten.
✓ Een (mogelijke) reeks waardevolle momenten
In dit nuchtere frame accepteert de persoon in zijn laatste
levensfase de dood als een soort reisbestemming, of in ieder
geval als een ‘doodnormaal’ onderdeel van het leven.
Voorbeeld:
‘Wat een waardevol gesprek om met mijn behandelaar en dochter
te praten over wat ik nog wil met de tijd die ons rest samen. Het
helpt me om op een rijtje te zetten wat ik nog belangrijk vind en
ook wat helemaal niet meer zo belangrijk is’
✗ Doodeng
In dit zeer dominante frame overheerst de angst voor de dood
en hoe dat de laatste levensfase beïnvloedt. Mensen gaan het
ziek-zijn en doodgaan liever uit de weg, waardoor de persoon
in zijn laatste levensfase zich geïsoleerd kan voelen.
Voorbeeld:
‘Ik zet alles op alles om de dood een stapje voor te blijven. Al wordt
het een lijdensweg. Ik denk er het liefst zo min mogelijk over na en
begin er niet over. We zien het wel’
Ziek-zijn en doodgaan moet niet te romantisch weergegeven
worden, dat is niet realistisch. Er zit nou eenmaal ook een kant
van angst en stress bij. Een juist gebruik van dit frame laat zien
dat die gevoelens er ook mogen zijn.
Het frame heeft daarnaast als voordeel dat dit voor de hele
palliatieve fase kan worden gebruikt, en niet slechts voor de
laatste dagen/weken.
✓ Levensfocus
Het frame ‘Levensfocus’ portretteert palliatieve zorg als zorg die
zo veel mogelijk waarde aan het leven toevoegt. Het doel is om de
kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te maken, door zorg te bieden
in een of meerdere dimensies.
Voorbeeld:
‘Palliatieve zorg is bedoeld om mensen in hun palliatieve
levensfase nog zoveel mogelijk kwaliteit van leven te bieden, door
ruimte en gesprek te bieden over wat belangrijk voor ze is.’
✗ Dood- en leedfocus
Dit frame is waarschijnlijk het meest dominante frame:
het focust op de terminale fase, en dan met name op de bestrijding
van fysieke symptomen in de stervensfase.
Voorbeeld:
‘Palliatieve zorg is bedoeld om pijn te verlichten en angst weg te
nemen. Je wil dat mensen zo min mogelijk lijden’.
Presenteer liever eerst focus op kwaliteit van leven, voordat je
voorbeelden van pijnbestrijding noemt.
Pas op met voorbeelden uit de terminale fase, omdat deze juist
heel erg het frame ‘Dood- en leedfocus’ oproepen, in plaats van
die focus op kwaliteit van leven.
Let op met woorden
❶ Zeg wat het wél is,
niet wat het niet is
Zeggen dat ‘palliatieve zorg geen
tweederangs zorg is’, verbindt helaas
juist de concepten ‘palliatieve zorg’ en
‘tweederangs zorg’ aan elkaar. Uiteraard
geldt dit ook voor ‘palliatieve zorg is geen
terminale zorg’: niet doen dus.
❷ Wees concreet en zoom in
Wil je dat je boodschap écht goed aankomt? Dan is het essentieel dat je
je publiek een voorstelbare situatie voorschotelt. Bijvoorbeeld:
→ Vertel verhalen waarin mensen centraal staan, in plaats van te
spreken over systemen of abstracte ontwikkelingen. Een voorbeeld
heeft vaak meer overtuigingskracht dan een statistiek;
→ Gebruik vergelijkingen om abstracte concepten concreet
mee te maken.
❸ Hou vol, want soms moeten
frames even landen
Framen is ook: herhalen, herhalen,
herhalen. Soms kost het even tijd en
moeite om een nieuw pad in te slijten,
omdat bestaande frames enorm
hardnekkig kunnen zijn.
… Comfortabel wat houdt dit in? Gaat dit om het wegnemen/verzachten van lijden of
bedoel je hier iets anders mee?
… Geestelijke verzorging: weten mensen wat je hiermee bedoelt? In veel gevallen kan
het zinvol zijn om uit te leggen dat het hierbij gaat om zingevingsvraagstukken en
levensvragen;
… Spiritueel: wat voor gevoel geeft dit woord? Het zou zo kunnen zijn dat mensen met
een bepaalde religieuze achtergrond in eerste instantie een negatief gevoel hebben
bij dit woord. Probeer daarom altijd toe te lichten wat je hiermee bedoelt;
… ‘Slapen’ in de context van palliatieve sedatie. Palliatieve sedatie betekent niet altijd
diepe sedatie. Het doel is niet in slaap brengen en houden, maar het verlagen van het
bewustzijn, zodat mensen hun pijn of angst niet meer ervaren. Gebruik liever ‘slaperig’
en leg uit dat iemand niet per se in diepe slaap hoeft te zijn om het doel van
palliatieve sedatie te bereiken;
… Hospicezorg: Deze term wordt zowel gebruikt voor zorg die in hospices, bijna-
thuishuizen en op palliatieve units in verpleeghuizen wordt verleend en soms ook
daarbuiten. Dit is niet voor iedereen duidelijk en verdient enige toelichting;
… Laatste levensfase: wanneer start deze? In sommige gevallen wordt dit opgevat als
de ‘terminale fase’, terwijl de palliatieve fase jaren kan duren;
… Strijd-metaforen: Heb je ‘verloren’ als je sterft? Of heb je niet hard genoeg geknokt?
Eigenlijk past deze metafoor niet bij het onderwerp palliatieve zorg. Blijf weg bij
strijd-metaforen (strijd, vechten, knokken, sterk zijn, niet opgeven enz);
… Uitbehandeld: ben je nooit. Het woord ‘uitbehandeld’, ‘opgegeven’ of andere
synoniemen worden geregeld gebruikt. Het klopt alleen niet, want je kunt nog allerlei
palliatieve behandelingen krijgen;
… Waardigheid: wat is waardig? Een term die veel wordt gebruikt rond het sterfproces
is ‘waardig sterven’. Wat houdt dat in? Waardigheid is zeer persoonlijk, dus bij deze
term is het belangrijk om af te stemmen met de ander wat hij/zij ermee bedoelt;
… De palliatieve patiënt: een mens is meer dan palliatief. Hoewel er op het eerste
gezicht misschien weinig mis lijkt met deze term, drukt het onbedoeld uit dat iemands
identiteit wordt bepaald door het feit dat hij/zij in de palliatieve levensfase leeft.
Sympathieker is: patiënt in de palliatieve fase;
… Wie? Tot slot: aan wie verleen je zorg? Is dat een patiënt, een cliënt, een gast, een
mens of een persoon? Er is geen goed of fout, maar wel een bewuste keuze in een
bepaalde context.
Drie vuistregels voor de praktijk
In teksten over palliatieve zorg is het niet alleen van belang welk frame je gebruikt, ook
de woorden die je in teksten gebruikt vragen aandacht. Elk woord is immers beladen
met bepaalde associaties.